22 сентября/ 2023
«Это было страшно — думать, что болезнь может забрать меня у моих детей»
Текст: Анна Вострякова
Редактор: Кристина Колесова, Ксения Гапонова
Иллюстрации: Ольга Белоус
Редактор: Кристина Колесова, Ксения Гапонова
Иллюстрации: Ольга Белоус
Светлане 50 лет. Она попала в больницу 17 лет назад с симптомами, которые сильно озадачили врачей. Тогда же специалисты поставили диагноз — системная красная волчанка. С тех пор жизнь Светланы изменилась.
«Мне было 33, когда заболевание дало о себе знать. На тот момент моему сыну было 13 лет, а дочери — 3 года. Наверное, мысль о том, что я могу не успеть вырастить их, по-настоящему пугала меня. Это было страшно — думать, что болезнь может забрать меня у моих детей», — говорит Светлана.
В те годы, когда ей поставили диагноз, медицина не была настолько прогрессивной, как сейчас. Лекарств от этой болезни тогда почти не было, а в голове женщины еще с детства сидела мысль, что волчанка — смертный приговор.
Впервые Светлана почувствовала изменения в организме, когда ее дочка заболела простудой, и она сидела с ней на больничном. Этот эпизод своей жизни женщина до сих пор помнит довольно четко.
«Я захотела выпить чай с баранками: зашла на кухню и почувствовала, будто в организме что-то произошло. Я даже не могу объяснить, что именно, просто резко стала ощущать себя по-другому. После этого случая у меня начали болеть суставы по всему телу, а спустя 2 недели появилась скованность в руках и ногах. Я не могла ни самостоятельно причесаться, ни взять в руки ложку или вилку. Даже чтобы просто сесть, мне была необходима помощь мужа», — рассказала Светлана.
В те годы, когда ей поставили диагноз, медицина не была настолько прогрессивной, как сейчас. Лекарств от этой болезни тогда почти не было, а в голове женщины еще с детства сидела мысль, что волчанка — смертный приговор.
Впервые Светлана почувствовала изменения в организме, когда ее дочка заболела простудой, и она сидела с ней на больничном. Этот эпизод своей жизни женщина до сих пор помнит довольно четко.
«Я захотела выпить чай с баранками: зашла на кухню и почувствовала, будто в организме что-то произошло. Я даже не могу объяснить, что именно, просто резко стала ощущать себя по-другому. После этого случая у меня начали болеть суставы по всему телу, а спустя 2 недели появилась скованность в руках и ногах. Я не могла ни самостоятельно причесаться, ни взять в руки ложку или вилку. Даже чтобы просто сесть, мне была необходима помощь мужа», — рассказала Светлана.
Когда появилась скованность в теле, женщина отправилась к врачу в местную больницу. Специалист сказал ей, что симптомы указывают на серьезное заболевание — системную красную волчанку, но для такой болезни Светлана была слишком молодой. Тогда женщина поняла, что ей с мужем необходимо ехать в областную больницу.
Светлану обследовали больше 3 недель. Чтобы немного восстановить ослабший организм, специалисты решили поставить капельницу. Диагноз еще не был известен, но у пациентки начала воспаляться вена. Врачи поняли, что у нее тромбофлебит (заболевание, при котором происходит воспаление венозной стенки, сопровождающееся образованием тромба — прим. ред.) — сопутствующее волчанке заболевание, при котором ставить капельницы нельзя. К счастью, воспаление было вовремя замечено, и осложнений удалось избежать. Но, прежде чем дойти до определения конечного диагноза, врачи думали, что у женщины болезнь Рейно (заболевание, сопровождающееся выраженным спазмом сосудов, в результате чего нарушается кровоснабжение кистей и стоп — прим. ред.) или ревматоидный артрит — воспалительное заболевание суставов.
«Моя болезнь достаточно редкая, поэтому, чтобы подтвердить ее, нужно немало времени. По крайней мере, 17 лет назад было именно так. Красная волчанка — это генетическое заболевание. Оно было заложено во мне и сидело внутри, пока что-то не спровоцировало его выйти наружу. Однако врачи так и не смогли понять, что именно положило начало активному развитию болезни», — сообщила Светлана.
Если говорить о том, как заболевание отразилось на других органах женщины, то у нее происходит медленный процесс разрушения костной ткани в организме, а также поражение легких и фиброз — диагноз, указывающий на образование рубцов. Ее мучает кашель по утрам, перед сном, а также когда она нервничает, смеется или чувствует резкий запах.
Светлану обследовали больше 3 недель. Чтобы немного восстановить ослабший организм, специалисты решили поставить капельницу. Диагноз еще не был известен, но у пациентки начала воспаляться вена. Врачи поняли, что у нее тромбофлебит (заболевание, при котором происходит воспаление венозной стенки, сопровождающееся образованием тромба — прим. ред.) — сопутствующее волчанке заболевание, при котором ставить капельницы нельзя. К счастью, воспаление было вовремя замечено, и осложнений удалось избежать. Но, прежде чем дойти до определения конечного диагноза, врачи думали, что у женщины болезнь Рейно (заболевание, сопровождающееся выраженным спазмом сосудов, в результате чего нарушается кровоснабжение кистей и стоп — прим. ред.) или ревматоидный артрит — воспалительное заболевание суставов.
«Моя болезнь достаточно редкая, поэтому, чтобы подтвердить ее, нужно немало времени. По крайней мере, 17 лет назад было именно так. Красная волчанка — это генетическое заболевание. Оно было заложено во мне и сидело внутри, пока что-то не спровоцировало его выйти наружу. Однако врачи так и не смогли понять, что именно положило начало активному развитию болезни», — сообщила Светлана.
Если говорить о том, как заболевание отразилось на других органах женщины, то у нее происходит медленный процесс разрушения костной ткани в организме, а также поражение легких и фиброз — диагноз, указывающий на образование рубцов. Ее мучает кашель по утрам, перед сном, а также когда она нервничает, смеется или чувствует резкий запах.
«На самом деле, красная волчанка — это заболевание, которое вполне быстро может стать фатальным для жизни. Но, при своевременной постановке диагноза и оперативном назначении лечения, можно дожить и до старости, если, конечно же, принимать таблетки каждый день», — говорит женщина.
Когда Светлану выписали из больницы, ежедневно она принимала по 7 таблеток. Сейчас она принимает их немного меньше, так как препараты пагубно влияют на общее состояние здоровья. Например, плаквенил, который оказывает противовоспалительное и иммунодепрессивное действие при системной красной волчанке, а также преднизолон, используемый для лечения определенных типов аллергии и воспалительных состояний, сильно садят организм. Из-за многолетнего приема лекарств у пациентки сильно крошатся зубы и болит желудок. Но именно эти препараты позволили ей вырастить детей и сохранить жизнь.
«На самом деле, очень мало людей знают о моем заболевании. Не люблю жаловаться и не люблю внимание, просто уже давно сама для себя решила, что я — здоровый человек, и живу полноценной жизнью. Да, есть некоторые трудности: чего-то приходится избегать (например, слишком жаркого солнца и любых прививок)», — отмечает Светлана.
В голове женщины по-прежнему сидит мысль о том, что в ней есть эта болезнь. Но она привыкла к разным ограничениям, причем настолько, что даже не может быстро вспомнить, в чем они заключаются. То, чего Светлана боялась больше всего, — оставить своих детей взрослеть без нее — не случилось. Детей она вырастила и теперь уже готовится помогать им в воспитании её внуков.
Когда Светлану выписали из больницы, ежедневно она принимала по 7 таблеток. Сейчас она принимает их немного меньше, так как препараты пагубно влияют на общее состояние здоровья. Например, плаквенил, который оказывает противовоспалительное и иммунодепрессивное действие при системной красной волчанке, а также преднизолон, используемый для лечения определенных типов аллергии и воспалительных состояний, сильно садят организм. Из-за многолетнего приема лекарств у пациентки сильно крошатся зубы и болит желудок. Но именно эти препараты позволили ей вырастить детей и сохранить жизнь.
«На самом деле, очень мало людей знают о моем заболевании. Не люблю жаловаться и не люблю внимание, просто уже давно сама для себя решила, что я — здоровый человек, и живу полноценной жизнью. Да, есть некоторые трудности: чего-то приходится избегать (например, слишком жаркого солнца и любых прививок)», — отмечает Светлана.
В голове женщины по-прежнему сидит мысль о том, что в ней есть эта болезнь. Но она привыкла к разным ограничениям, причем настолько, что даже не может быстро вспомнить, в чем они заключаются. То, чего Светлана боялась больше всего, — оставить своих детей взрослеть без нее — не случилось. Детей она вырастила и теперь уже готовится помогать им в воспитании её внуков.
Вам понравилась статья?
Что почитать еще?