17 декабря/ 2020
«Готовьтесь, все будет очень плохо»
Как чувствуют себя родители, когда узнают о дистрофии ребенка и как после этого меняется их жизнь? Сергей и Юлия Бурдачевы, чей сын страдает от миопатии Дюшенна, рассказали свою историю.
Мышечная дистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, которое проявляется у мальчиков в возрасте 2-5 лет и предполагает серьезные нарушения в развитии ребенка. Эти нарушения вызваны мутацией гена дистрофина, который отвечает за нормальное формирование мышечных клеток. Недостаток дистрофина вызывает слабость в теле, деформацию костей и сколиоз. К 12-14 годам дети, которые родились, как казалось родителям, здоровыми и полноценными, попадают в инвалидную коляску, а на третьем десятке лет, чаще всего, умирают.
«А в армию мой сын пойдет?»
Юлия: Когда ребенок был в детском саду – это был 2001 год – мы узнали, что с ним что-то не так. Музыкальный работник стала обращать внимание на то, что он как-то не так идет по лестнице, что на занятиях он двигается неуклюже, неловко. И, когда я забирала детей из сада, мы сцепились языками, и она мне говорит: «Юль, ты посмотри на него, как он ходит?». Я говорю: «А как он ходит? Обычно он ходит». Я стала задумываться. Действительно, вот я смотрю на дочь (старший ребенок), она резво бегает, у нее нет такой скованности движений. А у него как-то все по-другому.
И вот пришла медсестра проводить тесты детям. Она написала мне записку на шкафчик – «Срочно к неврологу!». А я на работе, это отпроситься надо, то-сё. У меня в отпуске напарница, я работала каждый день. Думаю, Наталья (напарница) приедет, и мы пойдем к неврологу. Наталья вернулась, я побежала в поликлинику – невролог в отпуске. Меня что-то прям двигало, не знаю, может, интуиция. Я взяла направление во Владимир, ребенка подмышку, и мы с ним поехали туда.
Это было 6 сентября 2001 года. Уже тогда на нас вылупили глаза врачи. Одна (врач) побежала за другой, и вот они стоят и шепчутся: «Смотри, смотри, ты такого больного в своей жизни можешь больше не увидеть. Это именно тот диагноз, про который я тебе говорила». И, в общем, они предложили нам лечь на обследование. Мы легли. Нас направляют к генетику. Мне это было все как-то чуждо. Думаю, мы спортсмены с мужем, откуда у нас может быть генетика? В роду у нас такого не было, чтобы как-то не так ходили или вообще сидели в колясках. Ну, про коляску я тогда вообще даже не думала.
Мы сходили к генетику, она стала меня расспрашивать, по материнской линии были ли инвалиды-мужчины, был ли те, кто в раннем возрасте умерли. У нас, говорю, в основном одни женщины в роду. У меня был брат, и у бабушки моей был брат один-единственный. То есть не было мужчин особо. Она сказала, что надо бы сдать генетические анализы. Думаю: «Господи, при чем тут генетика-то?».
Вскоре нас выписали. И врач пишет мне в выписном эпикризе, что нужно обратиться в медико-социальную экспертизу за оформлением инвалидности. Ну, тут уж я совсем! Спрашиваю его: «А инвалидность-то зачем? А в армию мой сын пойдет?» На меня врач так зыркнула и отвечает: «Вам бы дожить до возраста армии». Я ничего не поняла. К чему приводит? Какой прогноз? Врач не сказал ничего. Абсолютно. Идите за инвалидностью, а там дальше езжайте в Москву, и там вам кто-нибудь скажет… И вот этот прогноз на жизнь оттягивался полгода. Я абсолютно ничего не знала. Было ощущение, что происходит что-то плохое, но что – я не знаю.
Когда мы приехали в Москву к генетику, она тоже ничего не сказала. Только посмотрела на наши ноги и говорит: «Живо ко мне все, всей семьей, всем надо сдать анализы!». Мы приехали, сдали все, что требуется. Потом она позвала меня в кабинет, дала листочек: «Вот здесь написан адрес, это единственное место, где занимаются такими детьми».
Меня направили в ассоциацию «Надежда». В апреле я записалась на прием. Вот ребенок, ему 4 года, он бегает, прыгает, скачет. Пытается скакать, вернее. А тебе говорят: «Готовьтесь, все будет очень плохо. В 10-12 лет он сядет в коляску, а до 20 – не доживет». Вот так просто, коротко, в трех словах. Хотелось лечь и умереть прямо там, в том кабинете. Но мне нужно было ехать домой и ознакомить семью с этими новостями. Кроме того, нам также подтвердили носительство (гена, кодирующего заболевание) у меня и дочери. То есть при планировании семьи нужно будет на это обратить внимание.
Бабушки-дедушки не поверили. Да и мы не поверили, что такое в принципе бывает. Я дала мужу все эти книжки. Он отнесся к этому спокойно, сказал: «Что есть – то есть. Что теперь, не жить что ли?»
«Психологически бывает очень тяжело»
Сергей: Проблема заключается в том, что, когда родители узнают диагноз, как правило, они понятия не имеют, насколько их жизнь поменяется. Сначала изменения не столь значительные. Самих процедур немного у маленьких детей: массажи, гимнастика, растяжки, упражнения. Это не так накладно. А вот со временем, когда болезнь все больше и больше прогрессирует, глаза у родителей открываются все шире, их жизнь радикально меняется. Но не раз и навсегда, а меняется с ухудшением состояния ребенка.
Конечно, были «А если бы? А как бы? А вот вдруг? А что?» Вплоть до мыслей о том, что лучше бы он не родился или лучше бы родился девочкой. Конечно, это все было, и это увеличивало напряженность и в отношениях, и в семье. Другие дети тоже внимание требуют, и, конечно, так или иначе они вынуждены принимать, что наша жизнь, как бы мы ни хотели, в первую очередь связана с наличием такого (больного) ребенка.
Все подстраивается под него. Весь график: работа, поездки, отдых. Если других детей можно оставить одних, отправить гулять, отвезти к бабушке, то с ним такое невозможно. Его надо брать с собой. Его надо несколько раз в день поднять, положить, какие-то манипуляции сделать. Дать лекарства – это самое малое. А там искупать, посадить на горшок, погулять, положить, поднять, отдохнуть, растянуть и так далее – это целый комплекс. Поначалу у родителей даже в голове не укладывается, что это их ожидает. А потом, когда сталкиваются с подобным, это все больше и больше нагружает родителей. Психологически бывает очень тяжело.
Юлия: Вот у нас был случай, года два или три назад близнецы (младшие дети) со вздохом, с сожалением спросили: «Ах, вот почему же у нас Филипп такой? Почему мы не можем поехать туда, поехать сюда, какие-то мы неактивные». Я говорю: «Ну, девочки, вот он такой. И его никуда не денешь, он так с нами и будет». Этот разговор был один-единственный раз.
Юлия: Когда ребенок был в детском саду – это был 2001 год – мы узнали, что с ним что-то не так. Музыкальный работник стала обращать внимание на то, что он как-то не так идет по лестнице, что на занятиях он двигается неуклюже, неловко. И, когда я забирала детей из сада, мы сцепились языками, и она мне говорит: «Юль, ты посмотри на него, как он ходит?». Я говорю: «А как он ходит? Обычно он ходит». Я стала задумываться. Действительно, вот я смотрю на дочь (старший ребенок), она резво бегает, у нее нет такой скованности движений. А у него как-то все по-другому.
И вот пришла медсестра проводить тесты детям. Она написала мне записку на шкафчик – «Срочно к неврологу!». А я на работе, это отпроситься надо, то-сё. У меня в отпуске напарница, я работала каждый день. Думаю, Наталья (напарница) приедет, и мы пойдем к неврологу. Наталья вернулась, я побежала в поликлинику – невролог в отпуске. Меня что-то прям двигало, не знаю, может, интуиция. Я взяла направление во Владимир, ребенка подмышку, и мы с ним поехали туда.
Это было 6 сентября 2001 года. Уже тогда на нас вылупили глаза врачи. Одна (врач) побежала за другой, и вот они стоят и шепчутся: «Смотри, смотри, ты такого больного в своей жизни можешь больше не увидеть. Это именно тот диагноз, про который я тебе говорила». И, в общем, они предложили нам лечь на обследование. Мы легли. Нас направляют к генетику. Мне это было все как-то чуждо. Думаю, мы спортсмены с мужем, откуда у нас может быть генетика? В роду у нас такого не было, чтобы как-то не так ходили или вообще сидели в колясках. Ну, про коляску я тогда вообще даже не думала.
Мы сходили к генетику, она стала меня расспрашивать, по материнской линии были ли инвалиды-мужчины, был ли те, кто в раннем возрасте умерли. У нас, говорю, в основном одни женщины в роду. У меня был брат, и у бабушки моей был брат один-единственный. То есть не было мужчин особо. Она сказала, что надо бы сдать генетические анализы. Думаю: «Господи, при чем тут генетика-то?».
Вскоре нас выписали. И врач пишет мне в выписном эпикризе, что нужно обратиться в медико-социальную экспертизу за оформлением инвалидности. Ну, тут уж я совсем! Спрашиваю его: «А инвалидность-то зачем? А в армию мой сын пойдет?» На меня врач так зыркнула и отвечает: «Вам бы дожить до возраста армии». Я ничего не поняла. К чему приводит? Какой прогноз? Врач не сказал ничего. Абсолютно. Идите за инвалидностью, а там дальше езжайте в Москву, и там вам кто-нибудь скажет… И вот этот прогноз на жизнь оттягивался полгода. Я абсолютно ничего не знала. Было ощущение, что происходит что-то плохое, но что – я не знаю.
Когда мы приехали в Москву к генетику, она тоже ничего не сказала. Только посмотрела на наши ноги и говорит: «Живо ко мне все, всей семьей, всем надо сдать анализы!». Мы приехали, сдали все, что требуется. Потом она позвала меня в кабинет, дала листочек: «Вот здесь написан адрес, это единственное место, где занимаются такими детьми».
Меня направили в ассоциацию «Надежда». В апреле я записалась на прием. Вот ребенок, ему 4 года, он бегает, прыгает, скачет. Пытается скакать, вернее. А тебе говорят: «Готовьтесь, все будет очень плохо. В 10-12 лет он сядет в коляску, а до 20 – не доживет». Вот так просто, коротко, в трех словах. Хотелось лечь и умереть прямо там, в том кабинете. Но мне нужно было ехать домой и ознакомить семью с этими новостями. Кроме того, нам также подтвердили носительство (гена, кодирующего заболевание) у меня и дочери. То есть при планировании семьи нужно будет на это обратить внимание.
Бабушки-дедушки не поверили. Да и мы не поверили, что такое в принципе бывает. Я дала мужу все эти книжки. Он отнесся к этому спокойно, сказал: «Что есть – то есть. Что теперь, не жить что ли?»
«Психологически бывает очень тяжело»
Сергей: Проблема заключается в том, что, когда родители узнают диагноз, как правило, они понятия не имеют, насколько их жизнь поменяется. Сначала изменения не столь значительные. Самих процедур немного у маленьких детей: массажи, гимнастика, растяжки, упражнения. Это не так накладно. А вот со временем, когда болезнь все больше и больше прогрессирует, глаза у родителей открываются все шире, их жизнь радикально меняется. Но не раз и навсегда, а меняется с ухудшением состояния ребенка.
Конечно, были «А если бы? А как бы? А вот вдруг? А что?» Вплоть до мыслей о том, что лучше бы он не родился или лучше бы родился девочкой. Конечно, это все было, и это увеличивало напряженность и в отношениях, и в семье. Другие дети тоже внимание требуют, и, конечно, так или иначе они вынуждены принимать, что наша жизнь, как бы мы ни хотели, в первую очередь связана с наличием такого (больного) ребенка.
Все подстраивается под него. Весь график: работа, поездки, отдых. Если других детей можно оставить одних, отправить гулять, отвезти к бабушке, то с ним такое невозможно. Его надо брать с собой. Его надо несколько раз в день поднять, положить, какие-то манипуляции сделать. Дать лекарства – это самое малое. А там искупать, посадить на горшок, погулять, положить, поднять, отдохнуть, растянуть и так далее – это целый комплекс. Поначалу у родителей даже в голове не укладывается, что это их ожидает. А потом, когда сталкиваются с подобным, это все больше и больше нагружает родителей. Психологически бывает очень тяжело.
Юлия: Вот у нас был случай, года два или три назад близнецы (младшие дети) со вздохом, с сожалением спросили: «Ах, вот почему же у нас Филипп такой? Почему мы не можем поехать туда, поехать сюда, какие-то мы неактивные». Я говорю: «Ну, девочки, вот он такой. И его никуда не денешь, он так с нами и будет». Этот разговор был один-единственный раз.
«Если родители сами двигаться не будут, в наших условиях, детям помочь практически некому»
Сергей: Самое важное, когда родители встречаются с таким заболеванием, найти поддержку, живое общение с людьми, которые имеют похожий опыт. В подавляющем большинстве случаев родители, как правило, замыкаются в собственной семье, вокруг ребенка, прячутся, не хотят общаться ни с кем, обижены на всех и так далее. «Что, как и почему, за что?» – очень часто это встречается. Родительский проект дает возможность живого общения именно с теми людьми, которые уже находятся в подобной ситуации, которые уже воспитывают детей с дистрофией.
Второе – это, конечно, опыт. Что назначают, что помогает, как справляться с теми или иными ситуациями. Родительский проект очень хорошую помощь в этом плане оказывает.
Потом, так или иначе, проект собирает информацию по поводу как раз пробивания, скажем так, добывания лекарств или средств, программ реабилитаций, необходимых для больных детей. Проблема заключается в том, что активная научная и исследовательская деятельность по этой теме в России до последнего времени практически не велась. Сейчас тоже нельзя сказать, что она ведется активно. Клинические испытания, которые сейчас проходят, они начались именно благодаря деятельности таких организаций, как родительский проект.
Наша основная функция в родительском проекте – консультация. Объяснить, что и как, куда бежать, куда бросаться под поезд (смеется). На что обратить внимание в первую очередь, на что – позже. Мы должны родителям реальную картину показать, что их ждет, что их может ожидать. Потому что примерный шаблон действий для родителей есть. Там может быть куча нюансов, вариантов, в зависимости от сложностей последствий мутации, в зависимости от наследственных данных. Но вот дать наставление, поддержать, где-то успокоить. Где-то, может быть, мозги на место поставить. Потому что есть родители,которые просто опускают руки: «Я ничего не хочу, я в это не верю». А ребенок виноват, что ты не хочешь? Наша задача такая: показать родителям, что если они сами двигаться не будут, реально, в наших условиях, помочь их детям практически некому.
«Научиться не требовать ничего взамен, научиться отдавать, понимая, что этот человек в тебе нуждается только лишь потому, что он по-другому не может»
Сергей: В такой ситуации можно научиться любить не за что-то, а просто потому, что он (ребенок) есть. Вот он есть, и научись его любить и принимать таким, какой он есть. Ну, вот человек такой. И тогда ты учишься принимать других людей.
Научиться терпеть и сострадать. Научиться не требовать ничего взамен, научиться отдавать, понимая, что этот человек в тебе нуждается только лишь потому, что он по-другому не может. Просто принимать ситуацию такой, какая она есть. И не многие на это соглашаются, потому что нужно отказаться от своей жизни.
Юлия: Если б не эта болезнь, наверное, я была бы не я.
Сергей: Самое важное, когда родители встречаются с таким заболеванием, найти поддержку, живое общение с людьми, которые имеют похожий опыт. В подавляющем большинстве случаев родители, как правило, замыкаются в собственной семье, вокруг ребенка, прячутся, не хотят общаться ни с кем, обижены на всех и так далее. «Что, как и почему, за что?» – очень часто это встречается. Родительский проект дает возможность живого общения именно с теми людьми, которые уже находятся в подобной ситуации, которые уже воспитывают детей с дистрофией.
Второе – это, конечно, опыт. Что назначают, что помогает, как справляться с теми или иными ситуациями. Родительский проект очень хорошую помощь в этом плане оказывает.
Потом, так или иначе, проект собирает информацию по поводу как раз пробивания, скажем так, добывания лекарств или средств, программ реабилитаций, необходимых для больных детей. Проблема заключается в том, что активная научная и исследовательская деятельность по этой теме в России до последнего времени практически не велась. Сейчас тоже нельзя сказать, что она ведется активно. Клинические испытания, которые сейчас проходят, они начались именно благодаря деятельности таких организаций, как родительский проект.
Наша основная функция в родительском проекте – консультация. Объяснить, что и как, куда бежать, куда бросаться под поезд (смеется). На что обратить внимание в первую очередь, на что – позже. Мы должны родителям реальную картину показать, что их ждет, что их может ожидать. Потому что примерный шаблон действий для родителей есть. Там может быть куча нюансов, вариантов, в зависимости от сложностей последствий мутации, в зависимости от наследственных данных. Но вот дать наставление, поддержать, где-то успокоить. Где-то, может быть, мозги на место поставить. Потому что есть родители,которые просто опускают руки: «Я ничего не хочу, я в это не верю». А ребенок виноват, что ты не хочешь? Наша задача такая: показать родителям, что если они сами двигаться не будут, реально, в наших условиях, помочь их детям практически некому.
«Научиться не требовать ничего взамен, научиться отдавать, понимая, что этот человек в тебе нуждается только лишь потому, что он по-другому не может»
Сергей: В такой ситуации можно научиться любить не за что-то, а просто потому, что он (ребенок) есть. Вот он есть, и научись его любить и принимать таким, какой он есть. Ну, вот человек такой. И тогда ты учишься принимать других людей.
Научиться терпеть и сострадать. Научиться не требовать ничего взамен, научиться отдавать, понимая, что этот человек в тебе нуждается только лишь потому, что он по-другому не может. Просто принимать ситуацию такой, какая она есть. И не многие на это соглашаются, потому что нужно отказаться от своей жизни.
Юлия: Если б не эта болезнь, наверное, я была бы не я.
Что почитать еще?