16 декабря/ 2020
«Это было страшно – думать, что моя болезнь может забрать меня у моих детей»
Системная красная волчанка – заболевание, при котором собственная иммунная система человека воспринимает клетки организма как чужеродные и пытается уничтожить их. Мы поговорили с женщиной, которая живет с этим диагнозом уже 17 лет.
Нашу героиню зовут Светлана, ей 50 лет. 17 лет назад она попала в больницу с симптомами, которые ставили в тупик врачей и несколько раз приводили их к неверным диагнозам. К счастью, врачам все же удалось вовремя поставить верный диагноз. В своем монологе героиня расскажет подробнее о том, как болезнь изменила ее жизнь.
«Мне было 33, когда заболевание дало о себе знать. На тот момент моему сыну было 13, а дочери 3. Наверное, мысль о том, что я могу не успеть вырастить их, пугала меня по-настоящему. Это было страшно – думать, что моя болезнь может забрать меня у моих детей, несмотря на то, что у них есть отец.
Когда я была маленькой, подруга моей мамы болела красной волчанкой. После этого диагноза она умерла довольно быстро. Конечно, в те годы медицина была не так развита, как сейчас, и даже 17 лет назад, когда мне поставили диагноз, она не был настолько прогрессивной. Да и лекарств от этой болезни толком еще не было. В моей голове с детства сидела мысль, что волчанка – это просто смертный приговор.
Впервые я почувствовала изменения в организме, когда моя дочка болела простудой, и я сидела с ней на больничном. Тот странный момент я помню довольно четко. Я захотела выпить чай с баранками, зашла на кухню и почувствовала, что в организме что-то произошло. Я даже не могу объяснить, что именно, просто вдруг резко стала ощущать себя по-другому. После этого случая у меня начали болеть суставы по всему телу, а спустя две недели появилась скованность в руках и ногах. Я не могла самостоятельно причесаться, не могла взять ни ложку, ни вилку. Даже чтобы просто сесть, мне была необходима помощь мужа.
Когда появилась скованность, я отправилась к врачу. Город у нас маленький, и хороших врачей мало, но прежде, чем куда-то ехать, я решила для начала сходить в нашу больницу. Врач сказал мне, что по симптомам похоже на серьезное заболевание, на системную красную волчанку, но для него я вроде как еще слишком молодая. Тогда я поняла, что пора все-таки нам с мужем ехать в областную больницу.
«Мне было 33, когда заболевание дало о себе знать. На тот момент моему сыну было 13, а дочери 3. Наверное, мысль о том, что я могу не успеть вырастить их, пугала меня по-настоящему. Это было страшно – думать, что моя болезнь может забрать меня у моих детей, несмотря на то, что у них есть отец.
Когда я была маленькой, подруга моей мамы болела красной волчанкой. После этого диагноза она умерла довольно быстро. Конечно, в те годы медицина была не так развита, как сейчас, и даже 17 лет назад, когда мне поставили диагноз, она не был настолько прогрессивной. Да и лекарств от этой болезни толком еще не было. В моей голове с детства сидела мысль, что волчанка – это просто смертный приговор.
Впервые я почувствовала изменения в организме, когда моя дочка болела простудой, и я сидела с ней на больничном. Тот странный момент я помню довольно четко. Я захотела выпить чай с баранками, зашла на кухню и почувствовала, что в организме что-то произошло. Я даже не могу объяснить, что именно, просто вдруг резко стала ощущать себя по-другому. После этого случая у меня начали болеть суставы по всему телу, а спустя две недели появилась скованность в руках и ногах. Я не могла самостоятельно причесаться, не могла взять ни ложку, ни вилку. Даже чтобы просто сесть, мне была необходима помощь мужа.
Когда появилась скованность, я отправилась к врачу. Город у нас маленький, и хороших врачей мало, но прежде, чем куда-то ехать, я решила для начала сходить в нашу больницу. Врач сказал мне, что по симптомам похоже на серьезное заболевание, на системную красную волчанку, но для него я вроде как еще слишком молодая. Тогда я поняла, что пора все-таки нам с мужем ехать в областную больницу.
Меня обследовали больше трех недель. Чтобы немного восстановить мой ослабший организм, мне решили поставить капельницу. К слову, диагноз мне тогда еще не поставили. У меня начала воспаляться вена, когда в руке была капельница, тогда врачи поняли, что у меня тромбофлебит. При волчанке есть вероятность возникновения тромбофлебита, и ставить капельницы при таком заболевании нельзя. К счастью, воспаление вовремя заметили.
Прежде, чем дойти до системной красной волчанки, врачи думали, что у меня болезнь Рейно или ревматоидный артрит. Мое заболевание достаточно редкое, чтобы подтвердить его, нужно немало времени. По крайней мере, 17 лет назад было именно так. Красная волчанка – это генетическое заболевание. Так и во мне оно было заложено и сидело внутри, пока что-то его не спровоцировало выйти наружу. Но врачи так и не смогли понять, что именно его спровоцировало.
Если говорить о том, как заболевание отразилось на других органах, то у меня остеопороз и поражение легких, фиброз. Мучает жуткий кашель по утрам, перед сном, когда нервничаю, когда смеюсь, когда чую резкий запах… в общем, довольно часто он меня мучает.
На самом деле, красная волчанка – это заболевание, которое вполне быстро может стать фатальным для жизни. Но если вовремя поставить диагноз и назначить лечение, можно дожить и до старости, если, конечно же, принимать таблетки каждый день.
Когда меня выписали из больницы, я принимала ежедневно по 7 таблеток. Сейчас уже принимаю немного поменьше.
Эти таблетки очень пагубно влияют на здоровье. Плаквенил и преднизолон, например, довольно сильно садят организм. Из-за многолетнего приема лекарств у меня страдают зубы, сильно крошатся. Да и желудок болит из-за них. Но эти лекарства позволили мне вырастить детей и жить, по сути, полноценной жизнью, так что особо я не жалуюсь.
На самом деле, очень мало людей знают о моем заболевании. Не люблю жаловаться и не люблю внимание. Я просто уже давно сама для себя решила, что я здоровый человек и живу полноценной жизнью. Да, есть некоторые трудности, чего-то приходится избегать, например, слишком жаркого солнца и любых прививок.
Конечно, в моей голове всегда сидит мысль, что во мне есть эта болезнь, но я привыкла к разным ограничениям, причем настолько, что даже не могу сходу вспомнить, что в них входит.
Сейчас я довольно спокойно себя ощущаю. То, чего я боялась больше всего, – оставить моих детей взрослеть без меня, не случилось. Детей я вырастила. Теперь готовлюсь помочь им вырастить моих внуков».
Прежде, чем дойти до системной красной волчанки, врачи думали, что у меня болезнь Рейно или ревматоидный артрит. Мое заболевание достаточно редкое, чтобы подтвердить его, нужно немало времени. По крайней мере, 17 лет назад было именно так. Красная волчанка – это генетическое заболевание. Так и во мне оно было заложено и сидело внутри, пока что-то его не спровоцировало выйти наружу. Но врачи так и не смогли понять, что именно его спровоцировало.
Если говорить о том, как заболевание отразилось на других органах, то у меня остеопороз и поражение легких, фиброз. Мучает жуткий кашель по утрам, перед сном, когда нервничаю, когда смеюсь, когда чую резкий запах… в общем, довольно часто он меня мучает.
На самом деле, красная волчанка – это заболевание, которое вполне быстро может стать фатальным для жизни. Но если вовремя поставить диагноз и назначить лечение, можно дожить и до старости, если, конечно же, принимать таблетки каждый день.
Когда меня выписали из больницы, я принимала ежедневно по 7 таблеток. Сейчас уже принимаю немного поменьше.
Эти таблетки очень пагубно влияют на здоровье. Плаквенил и преднизолон, например, довольно сильно садят организм. Из-за многолетнего приема лекарств у меня страдают зубы, сильно крошатся. Да и желудок болит из-за них. Но эти лекарства позволили мне вырастить детей и жить, по сути, полноценной жизнью, так что особо я не жалуюсь.
На самом деле, очень мало людей знают о моем заболевании. Не люблю жаловаться и не люблю внимание. Я просто уже давно сама для себя решила, что я здоровый человек и живу полноценной жизнью. Да, есть некоторые трудности, чего-то приходится избегать, например, слишком жаркого солнца и любых прививок.
Конечно, в моей голове всегда сидит мысль, что во мне есть эта болезнь, но я привыкла к разным ограничениям, причем настолько, что даже не могу сходу вспомнить, что в них входит.
Сейчас я довольно спокойно себя ощущаю. То, чего я боялась больше всего, – оставить моих детей взрослеть без меня, не случилось. Детей я вырастила. Теперь готовлюсь помочь им вырастить моих внуков».
Что почитать еще?