06 марта / 2024
Солнечные и необыкновенные
Текст: Василиса Мирошникова
Редактор: Екатерина Смирнова
Иллюстратор: Екатерина Колмыкова
Редактор: Екатерина Смирнова
Иллюстратор: Екатерина Колмыкова
8% россиян в возрасте до 18 лет — это дети с ОВЗ. О жизни людей с задержкой в развитии, их социализации и обучении, материальной поддержке от государства и отношении общества — в новом материале L!Media.
Кто такие дети с ОВЗ?
Дети с ограниченными возможностями здоровья — это дети до 18 лет, которые не признаны инвалидами в установленном порядке, но имеющие временные или постоянные отклонения в физическом и/или психическом развитии. Они нуждаются в создании специальных условий обучения и воспитания.
По данным на 2023 год в России насчитывается 1,5 млн детей с ОВЗ, и это только те случаи, которые зарегистрированы в медицинских учреждениях. Это примерно 8% от всех людей в возрасте до 18 лет, проживающих в России.
Среди них 40% имеют нарушение речи; 30% — проблемы со зрением и слухом; у 20% наблюдаются поражения центральной нервной системы (ЦНС), оставшиеся 10% приходятся на синдромы задержки психического развития.
По данным на 2023 год в России насчитывается 1,5 млн детей с ОВЗ, и это только те случаи, которые зарегистрированы в медицинских учреждениях. Это примерно 8% от всех людей в возрасте до 18 лет, проживающих в России.
Среди них 40% имеют нарушение речи; 30% — проблемы со зрением и слухом; у 20% наблюдаются поражения центральной нервной системы (ЦНС), оставшиеся 10% приходятся на синдромы задержки психического развития.
Как происходит их социализация и обучение?
Социализация и обучение особенных детей — сложный процесс. Для видимых результатов требуется помощь специалистов, планомерная работа родителей, терпение и любовь.
Для особенных детей важнейший аспект жизни — успешная социализация. Окружение играет значительную роль в формировании человека как личности. Важно понимать, что большинство детей получают большой объем информации из общения со сверстниками, обмениваясь полученными знаниями и спрашивая то, о чем не всегда удобно спросить у взрослых. А это значит, что люди, окружающие детей с ОВЗ, должны особенно внимательно отнестись к их всестороннему развитию. Ведь даже самые обычные действия требуют определенных навыков и обучения.
Для особенных детей важнейший аспект жизни — успешная социализация. Окружение играет значительную роль в формировании человека как личности. Важно понимать, что большинство детей получают большой объем информации из общения со сверстниками, обмениваясь полученными знаниями и спрашивая то, о чем не всегда удобно спросить у взрослых. А это значит, что люди, окружающие детей с ОВЗ, должны особенно внимательно отнестись к их всестороннему развитию. Ведь даже самые обычные действия требуют определенных навыков и обучения.
Школьное образование
В зависимости от способностей ребенка и состояния его здоровья, он может обучаться по различным программам:
- АОП — адаптированные образовательные программы для детей с особенностями в развитии, которые учатся в общеобразовательном классе по собственному плану. Такие классы, где обучаются как дети с ОВЗ, так и без, называются инклюзивными.
- АООП — адаптированные основные образовательные программы. Они разрабатываются для классов коррекционных школ и детей на домашнем обучении.
- СИПР — специальная индивидуальная программа развития на основе АООПа, если ребенок требует особого подхода.
Варианты программ АООП зависят от характера нарушений и возможностей ребенка освоить образовательную программу в полном объеме за такой же срок, как и дети без нарушений в развитии, или за пролонгированное время.
Решение об успешном освоении программы принимает психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК). Но на комиссии, как и на любых экзаменах, дети могут нервничать и теряться, из-за этого им нередко подбирают неэффективную программу, о чем могут говорить результаты последующих проверок.
Решение об успешном освоении программы принимает психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК). Но на комиссии, как и на любых экзаменах, дети могут нервничать и теряться, из-за этого им нередко подбирают неэффективную программу, о чем могут говорить результаты последующих проверок.
«Солнечные дети»
В норме у человека 23 пары хромосом (всего 46), а у людей с синдромом Дауна их 47. Это связано с генетическим нарушением: в 21-й паре хромосом наблюдается трисомия.
Сейчас наука шагнула так далеко, что может определить заболевание ребенка еще на внутриутробной стадии развития. Это позволяет родителям принять решение о дальнейшей судьбе их семьи. Ежегодно в России рождается 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна. По статистике родители отказываются от 8 детей из 10.
Дети с таким синдромом тяжело и часто болеют, так как имеют слабый иммунитет. Это наиболее распространенная причина смертности в возрасте до 5 лет. Нередко синдром Дауна сопровождается пороками внутренних органов. Подросшие дети имеют сложности в обучении, у них снижена концентрация внимания, скудный словарный запас, невнятная речь.
Сейчас наука шагнула так далеко, что может определить заболевание ребенка еще на внутриутробной стадии развития. Это позволяет родителям принять решение о дальнейшей судьбе их семьи. Ежегодно в России рождается 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна. По статистике родители отказываются от 8 детей из 10.
Дети с таким синдромом тяжело и часто болеют, так как имеют слабый иммунитет. Это наиболее распространенная причина смертности в возрасте до 5 лет. Нередко синдром Дауна сопровождается пороками внутренних органов. Подросшие дети имеют сложности в обучении, у них снижена концентрация внимания, скудный словарный запас, невнятная речь.
Социальное значение детей с ОВЗ
Во времена СССР дети с синдромом Дауна, как и почти любые дети с достаточно серьезными нарушениями, почти сразу оказывались изолированы от общества и становились «невидимыми». Всех «неправильных» прятали, чтобы они не «портили» радостную картину советского общества.
«Граждане социалистической страны не могут иметь наследственных болезней».
«Граждане социалистической страны не могут иметь наследственных болезней».
Трофим Лысенко
Источник: Wikipedia
Источник: Wikipedia
Трофим Лысенко — советский агроном и биолог, считавший генетику лженаукой.
Советский диссидент, биолог, писатель Жорес Александрович Медведев в статье «Генетика в СССР» вспоминает, что в начале 1960-х, уже после реабилитации генетики как науки, в медицинских институтах не умели проводить диагностику распространенных хромосомных болезней. Это происходило из-за нехватки квалифицированных кадров, поэтому еще долгое время сохранялась тенденция замалчивания и сокрытия.
Со временем медицина шагнула вперед, общество стало более открытым, и табуированные темы начали обсуждаться в разных кругах.
В 1997 году появился фонд «Даунсайд Ап», который помогает людям с синдромом Дауна в социализации.
Сейчас для детей с особенностями в развитии существуют коррекционные школы, специальные программы обучения, центры реабилитации и социальные центры. Большое количество благотворительных фондов, НКО и центров социальной поддержки наравне с государством выделяют средства для детей-инвалидов и оказывают всестороннюю поддержку.
Есть немало историй о том, как подобные пособия становятся причиной усыновления или опекунства над детьми с ОВЗ. Некоторые «родители» замотивированы исключительно выплатами. Ниже представлен список льгот, установленных ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», на которые претендуют семьи, где есть дети с ОВЗ.
Льготы:
•обеспечение жильем во внеочередном порядке;
•скидка 50% на оплату жилищно-коммунальных услуг;
•компенсация половины взноса на капремонт общего имущества в многоквартирном доме;
•бесплатная парковка на специально отведенных для этого местах;
•налоговые вычеты, предусмотренные законодательством;
•бесплатный проезд в транспорте;
•компенсационные выплаты.
Виды выплат:
17 167,83 руб. — социальная пенсия детям-инвалидам и инвалидам с детства I группы без учета районного коэффициента.
3 540,76 руб. — ежемесячная денежная выплата (ЕДВ), подлежит индексации раз в год.
1 469,74 руб. — набор социальных услуг (НСУ), куда входят такие статьи расхода, как лекарственные препараты, медицинские изделия , специализированные продукты питания; путевки на лечение, бесплатный проезд к месту лечения.
10 000 руб. — ежемесячная выплата родителю (или усыновителю, опекуну, попечителю).
В Москве и Подмосковье также действуют льготные ежемесячные выплаты в размере от 15 150 руб. до 18 000 руб. и ежегодная выплата на приобретение школьной формы. Сумма компенсации составляет 13 020 руб.
Советский диссидент, биолог, писатель Жорес Александрович Медведев в статье «Генетика в СССР» вспоминает, что в начале 1960-х, уже после реабилитации генетики как науки, в медицинских институтах не умели проводить диагностику распространенных хромосомных болезней. Это происходило из-за нехватки квалифицированных кадров, поэтому еще долгое время сохранялась тенденция замалчивания и сокрытия.
Со временем медицина шагнула вперед, общество стало более открытым, и табуированные темы начали обсуждаться в разных кругах.
В 1997 году появился фонд «Даунсайд Ап», который помогает людям с синдромом Дауна в социализации.
Сейчас для детей с особенностями в развитии существуют коррекционные школы, специальные программы обучения, центры реабилитации и социальные центры. Большое количество благотворительных фондов, НКО и центров социальной поддержки наравне с государством выделяют средства для детей-инвалидов и оказывают всестороннюю поддержку.
Есть немало историй о том, как подобные пособия становятся причиной усыновления или опекунства над детьми с ОВЗ. Некоторые «родители» замотивированы исключительно выплатами. Ниже представлен список льгот, установленных ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», на которые претендуют семьи, где есть дети с ОВЗ.
Льготы:
•обеспечение жильем во внеочередном порядке;
•скидка 50% на оплату жилищно-коммунальных услуг;
•компенсация половины взноса на капремонт общего имущества в многоквартирном доме;
•бесплатная парковка на специально отведенных для этого местах;
•налоговые вычеты, предусмотренные законодательством;
•бесплатный проезд в транспорте;
•компенсационные выплаты.
Виды выплат:
17 167,83 руб. — социальная пенсия детям-инвалидам и инвалидам с детства I группы без учета районного коэффициента.
3 540,76 руб. — ежемесячная денежная выплата (ЕДВ), подлежит индексации раз в год.
1 469,74 руб. — набор социальных услуг (НСУ), куда входят такие статьи расхода, как лекарственные препараты, медицинские изделия , специализированные продукты питания; путевки на лечение, бесплатный проезд к месту лечения.
10 000 руб. — ежемесячная выплата родителю (или усыновителю, опекуну, попечителю).
В Москве и Подмосковье также действуют льготные ежемесячные выплаты в размере от 15 150 руб. до 18 000 руб. и ежегодная выплата на приобретение школьной формы. Сумма компенсации составляет 13 020 руб.
Как изменилось отношение в обществе?
Немаловажно и отношение общества. Если что-то выбивается из социальных норм, то это вызывает, как правило, бурную и неоднозначную реакцию. Повышая осведомленность людей о проявлениях и причинах различных отклонений, мы можем повлиять на общий уровень общественного понимания.
Инклюзивные классы и группы детских садов способствуют социализации детей. Но сложность заключается в организации взаимного комфорта для всех учеников. Это значит, что сложно может быть не только особенным детям, но и окружающим их сверстникам. К тому же поведение детей сильно зависит от домашнего воспитания.
Благотворительный фонд «Синдром любви» провел исследование в 2021 году, опросив группу респондентов из 2 тыс. человек. Люди в возрасте от 18 до 50 лет отвечали на различные вопросы об их личном отношении к людям с синдромом Дауна, а также о том, что, по их мнению, думает общество.
Проведя факторный анализ, сотрудники фонда выяснили, какие эмоции преобладают у респондентов.
Респондентам было предложено ответить на вопрос: «Как, на ваш взгляд, можно охарактеризовать людей с синдромом Дауна?»
Инклюзивные классы и группы детских садов способствуют социализации детей. Но сложность заключается в организации взаимного комфорта для всех учеников. Это значит, что сложно может быть не только особенным детям, но и окружающим их сверстникам. К тому же поведение детей сильно зависит от домашнего воспитания.
Благотворительный фонд «Синдром любви» провел исследование в 2021 году, опросив группу респондентов из 2 тыс. человек. Люди в возрасте от 18 до 50 лет отвечали на различные вопросы об их личном отношении к людям с синдромом Дауна, а также о том, что, по их мнению, думает общество.
Проведя факторный анализ, сотрудники фонда выяснили, какие эмоции преобладают у респондентов.
Респондентам было предложено ответить на вопрос: «Как, на ваш взгляд, можно охарактеризовать людей с синдромом Дауна?»
Результаты исследования на тему отношения к людям с синдромом Дауна в обществе
Источник: исследование БФ «Синдром любви»
Источник: исследование БФ «Синдром любви»
По данным опроса, позитивные ответы звучали чаще всего. За последние 50 лет тема из запретной стала обсуждаемой и попала под пристальное внимание общества.
Для сравнения — результаты опросов 2011 и 2021 годов. Респонденты делились своим отношением к людям с синдромом Дауна. В исследовании фонда «Даунсайд Ап» приняли участие 1535 человек, также рассказывая о своем личном отношении и мнении общества.
Для сравнения — результаты опросов 2011 и 2021 годов. Респонденты делились своим отношением к людям с синдромом Дауна. В исследовании фонда «Даунсайд Ап» приняли участие 1535 человек, также рассказывая о своем личном отношении и мнении общества.
Сравнение результатов исследований за 2011 и 2021 годы
Источник: исследование «Синдром любви» и исследование «Даунсайд Ап»
Источник: исследование «Синдром любви» и исследование «Даунсайд Ап»
Как об этом говорят?
Интернет полон самыми разнообразными высказываниями о детях с ОВЗ. Многие люди выражают негативное отношение к семьям, где есть дети с синдромом Дауна. Есть не безучастные, желающие помочь. Мамы детей с ОВЗ активно высказываются в сети, а также есть просто интересующиеся этой темой люди. На Дзене можно найти много блогов, которые ведут родители детей с синдромом Дауна, педагоги, социальные работники и врачи.
Один из таких каналов — «Дневник мамы Марины». Женщина рассказывает о том, как обсуждает с дочерью темы, важные для подростков, учит ее пользоваться средствами личной гигиены и выполнять дела по дому. У нее есть еще две взрослые дочери, о жизни которых она тоже повествует в блоге.
Один из таких каналов — «Дневник мамы Марины». Женщина рассказывает о том, как обсуждает с дочерью темы, важные для подростков, учит ее пользоваться средствами личной гигиены и выполнять дела по дому. У нее есть еще две взрослые дочери, о жизни которых она тоже повествует в блоге.
А что в будущем?
Взрослея, ребенок всегда задается вопросом, что ждет его в будущем. У детей с ОВЗ возникают такие же мысли. Безусловно, есть те, кто рано или поздно, самостоятельно или с «помощью» близких окажутся в психоневрологическом интернате (ПНИ). Будут и те, кто просто останется жить с родителями после достижения 18 лет.
Другие окончат школу, получат образование и возможность освоить профессию, как правило, механическую. Будут и выдающиеся личности, которые мотивируют множество людей по всему миру.
Другие окончат школу, получат образование и возможность освоить профессию, как правило, механическую. Будут и выдающиеся личности, которые мотивируют множество людей по всему миру.
Вам понравилась статья?
Что почитать еще?